Bylo to velmi náročné období, které jsem si nyní připomněla tím, že jsem si včera hýbla s krkem a z polofunkčního člověka jsem zase spadla do kategorie “člověk nefunkční”. Jak to, že se ale už necítím špatně, jako jsem se cítila před tím?

“Jsem chronicky nemocná”

Možná, že jste čtenář, který také zná tu tíhu fyzických či duševních problémů, které podle lékařů mají malou šanci na vyléčení. Když jsem se po několika letech poprvé setkala s lékařkou, která se mi nebála říct, že poškození je trvalé a v ani jednom směru se nemohu vrátit do normálu, velmi mě to zarmoutilo, ale zároveň mi také spadl velký kámen ze srdce. 

Celou dobu se snažím fungovat jako normální člověk a selhávám, konečně ale vím, že to není tím, že bych se málo snažila, ale proto, že to asi fakt nejde. Nejsem líná. Možná, že můj plán “fungovat normálně” je prostě jen nereálný.

Dalším logickým krokem byla jednoduchá otázka:

“Když už nedokážu fungovat jako normální člověk, jak se naučit fungovat jako člověk nenormální?”

Chronicky nenormální

V hlavě jsem si začala sestavovat drobný seznam těch věcí, které vnímám, že normální lidé zvládají, a já ne. Obsahoval položky jako:

• zvládají většinu dne sedět, stát nebo chodit, ne ležet
• fungují, jako když jim není špatně od žaludku, protože jim není špatně od žaludku
• zvládají chodit do školy, nebo pracovat
• zvládají obecně žít, ne jen přežívat

Po jejich promyšlení mi nijak lépe nebylo, spíš naopak. Měla jsem pocit, že jsem tak daleko od toho, co chci, že to snad nikdy nedoženu. Zlobila jsem se na sebe i na svět a chtěla jsem se zahrabat tak hluboko, aby už mě nikdo nikdy neviděl. Zastavila mě v tom ale moje racionalita:

“Co děláš ty, co jiní lidé nemusí?”

Zamyslela jsem se. Každé ráno se budím vyčerpaná, protože mé tělo si přes noc neodpočine, to je reálný hendikep. Pokud chci používat ruce po nějakou dobu, tak musí dvakrát tak dlouhou dobu odpočívat, vypočítávala jsem si v hlavě časovou osu. Pokud chci vyjít ven, tak musím po návratu minimálně hodinu odpočívat. Pokud se chci sejít s někým, sociální interakce mě vyčerpají na nejméně jeden další den.

Nebyly a nejsou to příjemné počty, ale když jsem tak počítala, dospěla jsem k tomu, že denně mohu jakkoli pracovat maximálně dvě hodiny, abych se dokázala alespoň najíst a udržovat nějakou osobní hygienu. Dvě hodiny jsou ale lepší než tikání hodin a prázdno, i když to znamená dál každý den dělat autogenní trénink, který je fuška a občas i dost otrava. Měla jsem ale v hlavě cíl – navýšit produktivní hodiny tak, abych při dálkovém studiu střední školy nemusela končit kvůli jednomu školnímu dni za čtrnáct dní v několikadenním dluhu.

Chronický problém

Situace se měnila a vyvíjela, lidé do mého života přicházeli a odcházeli. Občas se objevila činnost, člověk, písnička nebo seriál, které mi sílu na nějakou dobu přidávaly. Dny přestaly být temné, a já viděla slunce, ale především hvězdy v noci z mého oblíbeného místa. Vždy, když jsem na něj byla schopná za tmy dojít, věděla jsem, že to zvládnu. (Bohužel jsem tedy v případech, kdy jsem málem zkolabovala v půlce kopce, propadala docela rychle panice, jestli se mi svět nehroutí celý pod rukama. Fatalismus je ale také jedním ze symptomů mého životního nastavení a zkušeností.)

Zjistila jsem, že produktivních hodin je víc, když si připustím, že spoustu činností prostě potřebuju dělat vleže. Začala jsem se učit na přijímačky na psychologii, což mi vlilo novou sílu do žil. Přidalo se víc večerů na tančírnách a deskoherních večerech a než jsem se nadála, začala jsem se učit programovací jazyk, vedla kurzy programování, a měla práci! Ach! Roky, kdy jsem se nesnášela za to, že to nedokážu a najednou to tak konečně není! Byl tu maturitní ročník a příprava přijímačky na psychologii i informatiku. Najednou jsem byla produktivní tisíckrát víc, než bych kdy čekala.

Chronický pocit

A tím neuvěřitelné věci neskončily – produktivních hodin bylo tolik, že jsem tikot kuchyňských hodin vyměnit za rušný život prezenčního studenta žijícího na koleji. Neuvěřitelně mě to i s dobrovolnictvím vyčerpávalo a každý den jsem vyšťavená padala do postele a kromě školy, psychologie a dobrovolničení jsem nezvládala už nic, ale pořád to bylo mnohonásobně víc, než bych čekala. Byla jsem na sebe pyšná, ale pořád jsem nebyla spokojená.

Idylka na koleji

Jednou po cestě autobusem z kampusu na dobrovolnickou schůzku mi to docvaklo a z vteřiny na vteřinu jsem se rozhodla – budu šťastná, protože můžu být šťastná právě teď. Nemá smysl čekat na to, až budu na psychologii, až se budu cítit lépe, až bude produktivních hodin více. Ne, šťastná mohu být už teď.

A tak jsem byla. 

Přišla korona.

A doslova všechno v mém životě se převrátilo vzhůru nohama.

Zase jsem byla sama, zase v bytě a zase poslouchala tikání hodin. Teď už s vidinou, že to tak nenechám. Styděla jsem se za sebe, že “už zase” nemůžu. Každé ráno jsem se budila s otráveným, zklamaným a pobouřeným “už zase?!”.

Už zase jsem nebyla v mých očích dost pro svět, ale ani sama pro sebe. Něco uvnitř mě zase fňukalo:

“Ale já mám na to právo! Jsem nemocná! Netýrej mě!”

Vzala jsem do ruky telefon a opět začala sjíždět “wedding stories” a “proposal stories” na internetu. Mezi nimi jsem objevila vdaný pár, kde jedna slečna sledovala tu druhou s velkým soustředěním. Teprve potom jsem se dozvěděla, že je hluchá a odezírá.

“Jak tohle funguje?” podivila jsem se a začala sjíždět její videa na youtube. Nalezla jsem ale odpověď na něco úplně jiného.

Tehdy jsem poprvé objevila Jessicu Kellgren-Fozard a s ní další lidi, kteří žijí s nějakým postižením nebo chronickou nemocí, která chtě nechtě ovlivňuje, co mohou a nemohou dělat. Z českých účtů jsem začala sledovat Anežku Daškovou z účtu @zasluncevdusi a pokusila se pochopit, co si od ní mohu vzít.

Všechny se sice subjektivně z mého úhlu pohledu mohly vzdát, ale stejně jako já se rozhodly, že ne. Všechny nějakým stylem zvládají věci, co jsou na mém seznamu “co zdraví lidé zvládají a já ne, ale chtěla bych” a dělají to po svém, řídí se normálem svého těla a i když to jejich nemůžu na přímo aplikovat na sebe, už jen vidět, že to jde, a že vícero lidí řeší takovéhle problémy pomohlo natolik, že jsem tomu zprvu nemohla uvěřit. 

Pomohlo mi to uvědomit si, že za to, jak žiju, se opravdu nemusím stydět.

Občas nemůžu bolestí vstát, občas brečím a má realita se hroutí. Občas se s mojí realitou během pandemie zdá, že se snad hroutí i celý svět. Občas slunce zajde a přes mraky nebo světla ve městě ani ty hvězdy nejsou vidět.
Za mraky ale stále svítí.
Věřím v ně tolik, abych je stále viděla?
Věřím v sebe natolik, abych věděla, že když jednou na ten kopec nevylezu, neznamená to zkázu světa, protože pořád věřím, že z toho kopce jsou ty hvězdy vidět?

Občas zakolísám, občas se propadnu na své cestě o pár (čti hodně) kroků zpět. Občas “už zase” nedokážu nic než sledovat, jak život okolo mě ubíhá. Už si ale konečně nepřipadám špatná kvůli tomu, že to tak je (většinu času). Kupodivu k tomu hodně pomáhá, když vidím, že je nás víc.

Když jsem to poprvé minulý rok pochopila, bylo až překvapivě jednoduché na takový život najet. Překvapivě změny přišly hodně rychle a sice jsem do pár měsíců převrátila svůj svět v oblasti bydlení, vztahů i kariéry, ale utvořilo se místo na životní styl, o kterém jsem snila. Jsem šťastná. 

Minulý rok v květnu jsem byla velmi zvědavá, jestli se tahle má změna promítne do toho, se kterými lidmi se setkávám. O pár měsíců později, v prosinci, sedím s novým spolubydlícím před adventním kalendářem Anežky ze zasluncevdusi, což vedlo k debatě o lidech s nějakými většími omezeními a o tom, jak mohou žít. 

Pověděl mi, že si myslí, že pro takové lidi je důležité sledovat jiné lidi žijící s omezeními. Svěřila jsem se mu s mým objevem Jessicy Kellgren-Fozard a s tím, jak jsem se naučila žít s tím, že už se nesnažím vyrovnávat “normálním lidem”, ale akceptuji, že jsem jiná. Také jsem mu řekla, jak moc jsem byla zvědavá, jestli když se mi podaří tento pocit zpracovat, jestli přijde i člověk, který bude moje nastavení akceptovat. 

On ho akceptuje každý den i v situacích, kdy bych opravdu nečekala, že jde být ohleduplnější, chápavější a nehodnotící.

Závěrem

Takže tento článek bych ráda věnovala vám všem, kteří také bojujete, žijete vedle nebo v souladu s nějakým problémem, který vám mění život a občas si diktuje podmínky, které se vám nelíbí. Vám, kteří jste blíže prvním odstavcům tohoto článku a konec se vám zdá jako trapná pohádka, i vám, co jste blíž mému momentálnímu stavu smiřování se i mílové kroky či malinkaté krůčky přede mnou.

Jsem sice jen jeden hlas, ale chci ukázat, že v tom nejste sami. Nejsme v tom sami a je nás nemálo, co musíme žít nenormálně. Nenormálně ale také dokáže být fajn, když si ho ušijeme na míru našemu normálu. 

Život s chronickým onemocněním je pěkně na nic.

Život s chronickým onemocněním je jako každý jiný – takový, jaký si ho udělám vzhledem k okolnostem.

Vaše nenormální

Aspirující (a inspirující) psycholožka

Radka

P. S.: Neříkám, že bude další v pořadí, ale mohu vám slíbit, že přijde článek věnovaný těm, jejichž blízký právě něčím takovým chronickým prochází.

P. P. S.: Když by někoho hodně zajímaly ty proklaté hodiny, tak jsou to tyhle nevinné vintage zrůdy s levandulí: